Cu ocazia „Zilei bolilor rare 2013” (Rare Disease Day 2013), Comisia Europeană a anunţat că va oferi o finanţare în valoare de 144 de milioane euro pentru 26 de proiecte de cercetare în domeniul bolilor rare. Aceste proiecte vor schimba în bine vieţile a circa 30 de milioane de europeni care suferă de o astfel de boală. Proiectele selectate reunesc peste 300 de participanţi din 29 de ţări din Europa şi din întreaga lume, printre care echipe ale unor instituţii universitare prestigioase, IMM-uri şi asociaţii ale pacienţilor, se arată într-un comunicat al Comisiei Europene.
„Majoritatea bolilor rare îi afectează pe copii, iar cele mai multe dintre ele sunt boli genetice devastatoare, care reduc considerabil calitatea vieţii şi duc la moarte prematură. Sperăm ca aceste noi proiecte de cercetare să conducă la identificarea unor tratamente, în beneficiul pacienţilor, al familiilor acestora şi al medicilor şi să le ofere tuturor sprijin în lupta cu boala”, a declarat comisarul european pentru cercetare, inovare şi ştiinţă, Maire Geoghegan-Quinn.
Cele 26 de noi proiecte acoperă un spectru larg de boli rare, printre care cardiovasculare, metabolice şi ale sistemului imunitar.
Proiectele vor avea mai multe obiective, inclusiv dezvoltarea de substanţe care să ducă la ameliorarea tratamentelor pentru pacienţi sau la obţinerea de noi tratamente, dar şi o mai bună înţelegere a originilor şi mecanismelor bolilor şi o mai bună diagnosticare a bolilor rare. Un alt obiectiv se referă la eficientizarea modalităţilor de gestionare a bolilor rare în spitale şi în alte unităţi de îngrijire medicală.
Iniţiat de Comisia Europeană împreună cu parteneri naţionali şi internaţionali, Consorţiul are ca obiectiv principal să ofere, până în 2020, două sute de terapii noi pentru bolile rare şi modalităţi pentru diagnosticarea celor mai multe dintre ele. Ca urmare a acestor noi proiecte, numărul proiectelor de cercetare desfăşurate în colaborare şi finanţate de UE în domeniul bolilor rare în ultimii şase ani va fi de aproape 100. Împreună, ele reprezintă o investiţie de aproape 500 de milioane euro.